[ HOLO+共好計畫 EP03 ] 紀錄生命獨特之美，讓世界看見我們的樣子｜中華民國唐氏症基金會
2024-04-01
文章重點摘要
Chapter 1 + 紀錄獨特之美的生命旅程：讓世界看見我們的樣子
Chapter 2 + 認識唐氏症：第 21 對染色體的小插曲
Chapter 3 + 產前檢查：唐寶寶與母親生育年齡的關係
Chapter 4 + 唐寶寶的生命舞台：中華民國唐氏症基金會
Chapter 1 +
紀錄獨特之美的生命旅程：讓世界看見我們的樣子
「我們始終相信，每一個孩子都是獨特的，只要給他們機會，他們可以擁有自己人生的舞台。」 中華民國唐氏症基金會作為孩子人生第一個接觸的社福組織，以身心障礙服務為起點，依據每個身障孩子的需要和能力提供個別化服務，透過社會教育，讓更多的人認識與接納身心障礙者。
3 月 21 日 迎來「世界唐氏症日」，為響應這個意義重大的日子，台灣人像攝影第一品牌 HOLO+FACE ，透過一站式的妝髮造型、專業攝影、精緻修圖，捕捉唐寶寶真誠、可愛的瞬間，讓人透過照片即能感受唐寶寶眼神和笑容中透露的無限美好和溫暖。
藉著有意義的日子，本次合作透過策展實際參與議題討論，將有機會讓社會大眾有看見、接觸、理解唐氏症，同時一起為身心障礙者及其家庭發聲！
HOLO+FACE 也有幸受邀此次年度盛事，為當日與會的唐寶寶和家庭專業留影記錄美好回憶，現場成功收穫許多開心的回饋。HOLO+FACE 也再次以實際行動，落實專業攝影的社會支持與影響力。
《讓世界看見我們的樣子》年度策展
｜展覽日期｜2024.3.9~3.31
｜展覽地點｜YES！LIFE 裕隆城 5 樓 (新北市新店區中興路三段 70 號 5 樓)
｜開放時間｜週日~週四 11:00 ~ 21:30 ； 週五、週六 11:00 ~ 22:00。
讓世界看見我們的樣子｜唐氏症基金會 #世界唐氏症日 #worlddownsyndromeday
Chapter 2 +
認識唐氏症：第 21 對染色體的小插曲
唐氏症由染色體異常引起，主要來自第 21 對染色體多了一個額外條目，稱為「三染色體症」，屬於一種偶然的生物學現象。唐寶寶有非常明顯的外觀特徵，包括眼距較寬、鼻樑較塌、張嘴吐舌頭、肌肉張力低、顱顏輪廓扁平等，另因智能發展影響到日常生活學習、社會適應和社會大眾的接納與融入
一些情況下，唐氏症可能與父母染色體的轉位有關，這種情況下父母本身可能是染色體平衡轉位帶者，他們生育細胞中染色體的排列可能不正常，但父母本身並不受影響。但不論何種情況，唐氏症並不能定義一個人，唐寶寶都是父母獨特的生命禮物。
Adorn ur life !｜3=2+1 邀請你穿上獨特色彩
「3=2+1」襪子禮盒,共有三隻襪子(2隻同色,1隻不同色)如同唐寶寶雖擁有與眾不同的第 21 對染色體，仍然挚愛生命，享受與生俱來的「繽紛」旅程，數字 3、2、1 同時呼應「3 月 21 日的世界唐氏症日」，材質選用回收寶特紗再製，實踐永續循環零浪費精神,是一款兼具意義、環保的禮物。邀請大家一同穿上不同花色的襪子,給唐寶寶們最溫暖的支持!你可以速擇一如往常的低調，或可以撞出與眾不同的色彩。
邀請大家一同穿上不同花色的襪子，給唐寶寶們最溫暖的支持！你可以選擇一如往常的低調，或可以撞出與眾不同的色彩。
Chapter 3 +
唐寶寶與母親生育年齡的關係
根據統計，唐氏症是最常見的染色體異常之一，每年全球約有每 1000 名新生兒中有 1 至 2 名患有唐氏症。唐氏症的發生與母親年齡密切相關，超過 30 歲的產婦約有 1/800 的機會生下唐寶寶，超過 45 歲的產婦生下唐寶寶的機率提高到 1/25，即使此症在年輕孕產婦的發生率較低，每個媽媽每次懷孕仍有生出唐寶寶的風險。但有賴於現今醫療科技的發展，有機會在孩子出生前檢測唐氏症風險，幫助家庭為未來做好準備。
產前篩檢 & 產前診斷須知
產前診斷是透過絨毛膜採樣或羊膜穿刺採樣，取得胎兒細胞檢體，進行染色體核型分析，準確率接近100%，但這類侵入性的檢驗將有 0.1～1% 流產的風險。
唐寶寶的生命舞台：中華民國唐氏症基金會
中華民國唐氏症基金會是由關懷滿滿的家長組織發起,旨在為唐氏症家庭建立一個溫暖的聚集地。透過親切的家访、無微不至的支持和專業的建議,我們幫助唐氏症家庭共同克服困難,互相 扶持。自1998年成立以來,我們致力於直接提供唐氏症孩子所需的服務,包括早期療育、全日托安置、醫療復健、工作訓練、庇護性就業、健康管理、社區融合生活和急雞救助等多元服務。
財團法人中華民國唐氏症基金會一讓世界看見我們的樣子
我們始終相信,每一個孩子都是獨特的,只要給他們機會,他們可以擁有自己人生的舞台。
電話▸(02)22789585 (02)29703321
LINE ▸@vbq1336s
地址 ▸新北市三重區重新路五段 609 巷 14 號 2 樓之 5
官網 ▸ 財團法人中華民國唐氏症基金會
協會立案字號 ▸ 內政部台內團字第 0920023335 號
郵政劃撥帳號 ▸ 15837296
統一編號 ▸ 81598577
捐款網址 ▸ 小額捐款陪唐寶寶長大
